Az alábbi oldalon a Magyarországon jelenleg jogi felhatalmazás alapján működő Betegregiszterek listája található. A lista folyamatosan bővül, előbb nyolc ilyen regiszter volt, ma már tizenkilenc van belőlük. Közös jellemzőjük, hogy kényszerintézkedés alapon gyűjtenek személyes egészségügyi adatokat betegről zéró önrendelkezés mellett. A miniszter bármelyik nap egy újabb regisztert alapíthat. Az adatok megőrzési ideje végtelen (a halál után is tart).
A Betegregiszterek adatvédelmi szabályozása az egészségügyi és a hozzájuk tartozó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény 16. §-ában található. A törvény neve félrevezető, mert nem arról szól, hogy a polgárokat védje meg, hanem inkább az állam korlátlan jogáról szól, hogy mennyi és milyen adatokat szerezhet meg rólunk – felvilágosítás, tiltakozási lehetőség, és bírói jogorvoslat nélkül. Leginkább egy kifosztási törvénynek nevezném. Ebben szerepel az a felhatalmazás, amely szerint a miniszter bármikor újabb regisztereket alapíthat. 2020-ban emelkedett ismét a regiszterek száma. Kapcsolódó cikk.
| Sorszám | Regiszter neve | Működtető | Indulás dátuma |
|---|---|---|---|
| 1 | Nemzeti Rákregiszter | Országos Onkológiai Intézet, | 2019. január 15. |
| 2 | Nemzeti Gyermek Onkológiai Regiszter | Magyar Gyermekonkológiai Hálózat – Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága | 2019. január 15. |
| 3 | Nemzeti Stroke Regiszter | Országos Klinikai Idegtudományi Intézet | 2020. december 1. |
| 4 | Nemzeti Cisztás Fibrózis Regiszter | Országos Korányi Pulmonológiai Intézet, gyermekellátás esetén együttműködve a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézettel | 2020. december 1. |
| 5 | Nemzeti COPD Regiszter | Országos Korányi Pulmonológiai Intézet | 2020. december 1. |
| 6 | Nemzeti Szívinfarktus Regiszter | Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet | 2019. január 15. |
| 7 | Nemzeti Felnőtt Szívelégtelenség Regiszter | Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet | 2021. január 1. |
| 8 | Nemzeti Vaszkuláris Regiszter | Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet | 2019. szeptember 1. |
| 9 | Nemzeti Felnőtt Szívsebészeti Regiszter | Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet | 2021. január 1. |
| 10 | Nemzeti Katéterterápiás, Elektrofiziológiai és PM/ICD Regiszter | Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet | 2020. december 1. |
| 11 | Nemzeti Hematológiai Betegségek Regisztere | Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet | 2019. július 1. |
| 12 | Nemzeti Affektív Betegségek Regisztere | Nyírő Gyula Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézet | 2020. december 1. |
| 13 | Nemzeti Reumatológiai Regiszter | Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet | 2020. december 1. |
| 14 | Nemzeti Fertőző Betegségek Regisztere | Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet | 2020. december 1. |
| 15 | Nemzeti In Vitro Fertilizációs, Szülészeti és Perinatális Regiszter | Állami Egészségügyi Ellátó Központ | 2019. szeptember 1. |
| 16 | Nemzeti Vesepótló Ellátások Regisztere | Állami Egészségügyi Ellátó Központ | 2019. szeptember 1. |
| 17 | Nemzeti Újszülöttkori Hallásszűrés Regiszter | Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet | 2019. szeptember 1. |
| 18 | Nemzeti Veleszületett Szívbetegség Regiszter | Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet | 2020. december 1. |
Kivonat az 1997. évi XLVII. törvényből a Betegségregiszterek szabályozásából
16. § (1) Ha az érintett beteg (ideértve a magzatot is) miniszteri rendeletben meghatározott veleszületett rendellenességben vagy ORPHA kóddal rendelkező ritka betegségben (a továbbiakban: ritka betegség) szenved, a 4. § (1) bekezdés b) és c) pontja és a 4. § (2) bekezdés b) pontja szerinti célból a rendellenességet vagy ritka betegséget észlelő orvos a rendellenesség vagy ritka betegség észlelésétől számított 30 napon belül az érintett személyazonosító és egészségügyi adatait, valamint – kiskorú esetén – törvényes képviselője nevét és lakcímét miniszteri rendeletben meghatározott módon továbbítja a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása részére.
(2) Az (1) bekezdés szerinti bejelentést megelőzően az észlelő orvos ellenőrzi, hogy az érintett beteg (1) bekezdés szerinti adatai szerepelnek-e a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásában. Ha az adatok még nem kerültek bejelentésre, az orvos az (1) bekezdésben foglaltak szerint jár el. Ha az ellenőrzés során megállapításra kerül, hogy a beteg nyilvántartott adatai nem teljes körűek, a bejelentő orvos azokat kiegészíti.
(3) Ha a magzatnál – ideértve a spontán vagy indukált magzati halálozás, illetve halvaszületés esetét is – olyan elváltozást észlelnek, amely veleszületett rendellenességet vagy ritka betegséget eredményezhet, az (1) bekezdés szerint kell eljárni, azzal, hogy az érintett személyazonosító adatain a várandós nő adatait kell érteni.
(4) Az (1) bekezdés szerinti bejelentő orvos és az érintett gondozását végző védőnő együttműködik a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szervvel a veleszületett fejlődési rendellenességek, illetve ritka betegségek okainak feltárása céljából, azok megelőzése, a betegek gyógykezelésének nyomon követése érdekében.
(5) Az egészségügyi ellátóhálózat szervei a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szerv megkeresésére a 4. § (1) bekezdés b) és c) pontja és a 4. § (2) bekezdés b) pontja szerinti célból továbbítják a kezelésükben lévő, veleszületett rendellenességekkel és ritka betegségekkel kapcsolatos egészségügyi és hozzájuk kapcsolódó személyazonosító adatokat a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szerv részére. A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szerv az (1) bekezdés szerinti adatokat az érintettre vonatkozó utolsó adattovábbítástól számított ötven évig kezelheti.
(6) A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szerv végzi a veleszületett rendellenességekkel és a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzetközi adatszolgáltatást.
(7) Miniszteri rendeletben meghatározott betegségregisztert vezető szerv (a továbbiakban: betegségregisztert vezető szerv) az általa felügyelt szakterületen népegészségügyi szempontból kiemelt jelentőségű, vagy egyébként jelentős költségteherrel járó betegségcsoportok, ellátások és szűrések (e § alkalmazásában a továbbiakban együtt: megbetegedések) tekintetében betegségregisztert hoz létre és működtet ezen megbetegedések nyilvántartása érdekében a 4. § (1) bekezdés a)–d) pontja és a 4. § (2) bekezdés b), c), d) és w) pontja szerinti célból. A betegségregiszter az adatok gyűjtése, a kapcsolati kód képzése céljából kezelheti az érintett személyek megbetegedéssel összefüggő egészségügyi és halálozással összefüggő adatait, TAJ számát, nemét, születési helyét és idejét, valamint a lakóhelyét, illetve tartózkodási helyét.
(8) A (7) bekezdés szerinti betegségregisztereket a 35/L. § szerinti elektronikus betegségregiszter alkalmazásával kell létrehozni és működtetni. A betegségregisztert vezető szerv jogosult a 35/L. § szerinti elektronikus betegségregiszterben tárolt adatokat az EESZT útján informatikai rendszerébe letölteni és ott kezelni.
(9) Ha a betegellátó az érintett betegnél népegészségügyi szempontból kiemelt jelentőségű vagy egyébként jelentős költségteherrel járó, a miniszteri rendeletben felsorolt megbetegedések valamelyikét észleli, vagy annak időszakos felülvizsgálatát végzi, a (7) bekezdés szerinti célokból továbbítja az érintett személynek a miniszteri rendeletben meghatározott személyazonosító és az észlelt megbetegedéssel összefüggő egészségügyi adatait az észlelt megbetegedést nyilvántartó, a (7) bekezdés szerint létrehozott és működtetett elektronikus betegségregiszterbe.
(10) Az egészségbiztosítási szerv a kezelésében lévő, a miniszteri rendeletben felsorolt megbetegedésekkel kezelt betegek TAJ számát és az adott megbetegedéssel összefüggő egészségügyi adatait a (7) bekezdés szerinti célokból továbbítja a betegségregisztert vezető szerv részére.
(11) A Központi Statisztikai Hivatal a miniszteri rendeletben felsorolt megbetegedésben szenvedő elhunytak halálozással kapcsolatos egészségügyi adatait és az elhunyt TAJ számát, nemét, születési helyét és idejét, valamint lakóhelyét, illetve tartózkodási helyét a (7) bekezdés szerinti célokból továbbítja az adott megbetegedést nyilvántartó betegségregisztert vezető szerv részére. A betegségregisztert vezető szerv a regiszterben nyilvántartott személyek elhalálozásának tényét átvezeti, a regiszterben nem szereplő, de az adott megbetegedésben elhunytak adatait a regiszterbe felveszi, majd az adatok egyeztetését követően a regiszterben nem nyilvántartott elhunytak adatait törli. Az érintettek adatainak kezelése tekintetében a betegségregisztert vezető szerv egyebekben a (13)–(16) bekezdésben foglaltak szerint jár el.
(12) A betegségregisztert vezető szerv adategyeztetést folytat a (9)–(11) bekezdés szerinti adatszolgáltatókkal a megküldött adatok tekintetében.
(13) A betegségregisztert vezető szerv az azonos érintettre vonatkozó személyazonosító adatokhoz kapcsolódóan átadott egészségügyi és halálozási adatokat a 35/L. § szerinti kapcsolati kódot kezelő szerv által képzett kapcsolati kódhoz rendelten kezeli. A betegségregisztert vezető szerv a kapcsolati kód képzését követően az összekapcsolás céljából kapott és kezelt személyazonosító adatokat haladéktalanul törli.
(14) A (13) bekezdés szerinti esetben a kapcsolati kód képzését és a személyazonosító adatok törlését követően törvényben meghatározott esetben vagy az érintett hozzájárulása alapján a betegségregisztert vezető szerv megkeresése alapján a kapcsolati kódot kezelő szerv a betegségregisztert vezető szerv részére továbbítja a kapcsolati kódhoz tartozó személyazonosító adatokat és TAJ számot.
(15) A (13) és (14) bekezdésben foglalt rendelkezést nem kell alkalmazni, ha a betegségregisztert vezető szerv törvény rendelkezése vagy az érintett hozzájárulása alapján kapcsolati kód képzése nélkül jogosult az érintett TAJ számának és személyazonosító adatainak kezelésére.
(16) Ha a betegségregiszterben szereplő adat a (14) vagy (15) bekezdés alapján az érintett személyazonosító adataival összekapcsolható, a betegségregisztert vezető szerv jogosult az EESZT útján hozzáférni a (7) bekezdés szerinti célból szükséges egészségügyi adatokhoz.
Utolsó frissítés: 2021. február 1.