Az elmúlt hónapokban több híradás látott napvilágot az EMMI személyes egészségügyi életutat követő számítógépes rendszerének terveivel kapcsolatban. Érdemes megnézni egy már működő svájci szolgáltatást. (2014. február 28.)
Az Ausztriában bevezetésre kerülő személyes egészségügyi adattárral kapcsolatban már írtam ezen a portálon egy cikket. Egy másik írásomban az ilyen elektronikus betegrekord rendszerekkel kapcsolatos európai uniós adatvédelmi elvárásokat ismertettem. Az ESKI.hu is készített összeállítást a német és az osztrák egészségügyi kártya rendszerről. Ebben az írásomban a svájci rendszer működését mutatom be.
Svájci lakcímmel rendelkező polgárok számára ajánlja szolgáltatásait a svájci telefontársaság a Swisscom. Az EVITA egy személyes egészségügyi adatokat tároló központi számítógépes rendszer, amelyben naprakészen tárolhatók a fontos egészségügyi dokumentumok. Ezeken kívül a rendszer lehetővé teszi, hogy a baleset esetén értesítendő személyek elérhetőségét, életmentő egészségügyi adatokat, rendszeresen mért vérnyomás, vércukor, testsúly adatokat, élő végrendeletet, és személyes úti dokumentumok másolatát fel tudjuk tölteni és tárolni. Az ingyenesen működő rendszerhez a csatlakozás egyszerű.
A számítógépes rendszer az önkéntesség elvén működik, ki-ki maga dönti el, hogy létesít-e elektronikus egészségügyi dossziét magának. Arra is alkalmas, hogy a szülők a gyerekeik, házastársuk, idős szüleik adatait is kezeljék (nekik alfiókot nyissanak). Amikor a gyerekek elérték a 16 éves kort, akkor átadhatják nekik a szülők az addig összegyűjtött adatokat. A készítők nem nézik dedósnak a felhasználókat, elhiszik azt, hogy a konzultációk időpontját, a felírt gyógyszerek nevét, dózisát be tudják gépelni és nem olyan gyengeelméjűek, hogy nemlétező betegségeket töltsenek fel magukról, illetve hogy egy PDF-ben kapott szkennelt zárójelentést vagy egy TIFF-ben (DICOM-ban) kapott ultrahang képet fel tudnak egyedül is tölteni.
A rendszert egy telefontársaság üzemelteti, encryptált, azaz kódolt fájlrendszerben tárolja az adatokat. A közzétett nyilatkozat alapján az egyes rekordokat nem tudják a munkatársak felnyitni, a rekordokhoz kutatók, az állami szervek semmilyen hozzáférést nem kapnak, a rekordokat anonim módon sem dolgozzák fel. Minden hozzáférést naplóz a rendszer, azokat a felhasználók azonnal meg tudják nézni. A bejelentkezés két lépcsős, a felhasználói azonosító és a jelszó után egy SMS érkezik, amelyben egy másodlagos azonosító kódot kapok, amely rövid ideig érvényes. Ezt begépelve léphetek be a rendszerbe. Hasonlóan az elektronikus bankoláshoz. A felhasználók hozzáférést adhatnak más felhasználók számára, akik családtagok, legjobb barátok, vagy kezelőorvosok lehetnek. A hozzáférés lehet teljes vagy részleges, illetve időben is korlátozható, ezt a felhasználó maga szabályozza, adhat és visszavonhat elérési jogokat.
Nézzük meg, hogy milyen adatvédelmi elvek mentén működik egy ilyen rendszer! Az általános üzleti tájékoztató (General Terms of Business) letölthető és elolvasható itt. Mindjárt az első pontban ez olvasható:
The user alone is responsible for which data is stored in his personal health record and for ensuring that he has the necessary consent and rights in the case of third party data. He may at any time alter, supplement or delete this data. The user may likewise grant other users the right to view or edit his data. He may withdraw this right from such other users at any time.
Magyarul: kizárólag a felhasználó a felelős azért, hogy milyen adatokat vesz fel a személyes egészségügyi rekordjába és azért, hogy rendelkezésre álljanak a megfelelő hozzájárulások és jogok abban az esetben, ha harmadik személy adatait tölti fel. Bármikor megváltoztatja, bővítheti vagy törölheti a saját adatait. A felhasználó hasonlóképpen hozzáférést biztosíthat az adataihoz más felhasználók számára, akik megnézhetik és/vagy szerkeszthetik az adatokat. Az így más felhasználóknak adott hozzáférési jogokat bármikor visszavonhatja.
The EVITA free subscription may be terminated by the user at any time without any need to either state reasons or to comply with a period of notice. The user can do this either in his account settings or by written declaration. When notice is effected or received this contract shall end and the user’s data that is stored in EVITA shall be deleted irrevocably.
Az EVITA ingyenes előfizetését a felhasználó felmondhatja bármikor anélkül, hogy indokolná, vagy egy felmondási időt ki kellene várnia. Ezt elektronikus módon a dossziéjában beállíthatja, vagy írásban bejelentheti. Amikor a felmondás végrehajtásra kerül, akkor a felhasználói szerződés megszűnik és az összes addig összegyűjtött adatot visszavonhatatlanul törlik.
Ha valaki kíváncsi az EPDG (Elektronische Patientendossiergesetz) törvényre, akkor a svájci szövetségi Parlament honlapján megnézheti. Látható, hogy van idő társadalmi vitára, mert 2013. május 29-én nyújtották be. Nem pedig 5 napot hagyva a társadalmi vitára, 3 héttel a parlamenti szavazás előtt úgy, hogy szokás szerint a plenáris vita lezárása után még az egészségügyi bizottság teljesen átírja a törvényjavaslatot a zárószavazásig. A törvényjavaslat itt található.
Néhány alapvető tulajdonsága a rendszernek: telekom társaság üzemelteti, amelynek nem érdeke az adatok különféle kétes hasznosítása. A páciensek számára minden önkéntes, a saját adatok a páciensek korlátlan rendelkezése alatt állnak, bármikor törölhetők. Másodlagos rendszer, ami azt jelenti, hogy a kórházak és klinikák jogos érdekükben az adatokat maguk is megőrzik, függetlenül az EVITA-tól. Az EVITA az adatok hordozhatóságát, összekapcsolását és megoszthatóságát biztosítja, amit viszont egyedül és kizárólag a páciens szabályoz.
Az adatok nem kényszer tárolják a rendszerben. Az adatokat sehová sem továbbítják. Kettős azonosítás után tekinthetők meg az adatok és minden belépést rögzít a rendszer. Gyakorlatilag úgy működik, mint a beteg irattáskája amibe az orvosi papírjait tenné, amikor felkeresi az orvosát. Összekészíti azt, amit vinni szeretne és megtekintési jogot ad az orvosának a másnapi találkozó tartamára. A rendszer szkennelt zárójelentéseket tartalmaz, tehát a hitelesítési biztonsági rendszere megegyezik azzal, mintha fénymásolatot adnék a leleteimről.
Semmi olyat nem találok benne, hogy az adatbázishoz korlátlanul hozzáférne a svájci GYEMSZI, vagy hogy a kutatók etikai engedély és hozzájárulás nélkül pancsolgathatnának benne. A svájci rendszer nem az alattvalók megfélemlítésére, a féktelen állami elnyomás fennhéjázó gyakorlására van kitalálva.
Dr. Alexin Zoltán