Az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térre vonatkozó törvényjavaslatot mégsem vitte a Parlament elé az egészségügyi kormányzat. Helyette, féktelen haragját a születési rendellenességgel születetteken, és a szívinfarktuson átesett betegeken tombolja ki. (2013. december 8.)
Évről évre, minden tavasszal és ősszel egyre újabb egészségügyi kényszerintézkedéseket vezet be az egészségügyi kormányzat. A mostani adatkezelésre vonatkozó törvénymódosítás már negyvenedik alkalommal változtatja meg az egészségügyi adatok kezeléséről szóló törvényt, és ismét több új jogorvoslat nélküli kényszer adatkezelést ír elő. Az állampolgárok emberi méltóságát lelkiismeret furdalás nélkül tapossák meg, az elemi jó érzés teljes hiányában.
A www.kormany.hu oldalon megjelent törvényjavaslathoz észrevételeket küldtem be, amely elolvasható ezen a portálon a dokumnetumok között. Ezzel egyidejűleg az adatvédelmi hatóságot is kértem, hogy emelje fel a szavát az indokolatlan kényszerintézkedés alkalmazása ellen. A NAIH is adott ki egy állásfoglalást, amelyben néhány dologban aggályosnak tartotta a tervezetet.
A nyáron a GYEMSZI még azt ígérte, hogy konzultál az adatvédelmi hatósággal a központi adatbázis ügyében, de erre nem került sor, sőt a tervezetet sem küldte el előzetes véleményezésre. Szerencsére, a hatóság veszi a bátorságot, hogy ilyen esetekben is véleményt nyilvánítson. Mint egy kisgyerek, akire rányitották az ajtót, a kormányzat hirtelen meghátrált. De ne legyenek illúzióink, egy későbbi alkalommal még sokkal erőszakosabban fog ránk támadni.
Azért, hogy kimutassák mennyire birtokában vannak az erőnek, a szerencsétlen, védtelen születési rendellenességgel születtek kényszer nyilvántartásba vételét rendelték el (50 évig őrzik meg a személyes adataikat és folyamatosan követik minden mozdulatukat az egészségügyi ellátó rendszerben). Ezen kívül felállítanak egy implantátum regisztert, amelyben ugyancsak 50 éves megőrzési idővel minden implantátummal rendelkező páciens adatait rögzítik – tiltakozás és a jogorvoslat lehetősége nélkül.
Meglepő volt számomra, hogy a rendes parlamenti vita lezárultával, amikor a képviselők már megtárgyalták az egyes pontokat, a részletes vita lezárult, akkor az Egészségügyi Bizottság tetemes számú addig ismeretlen módosításokat adott be a törvényjavaslathoz. Ezzel ki lehet kerülni minden előzetes véleményezést, adatvédelmi hatóságot, parlamenti ellenkezést – mert már csak a végszavazás van hátra. Meglehetősen érdekes volt, hogy a Foglalkoztatási Bizottság például azonnal melegen támogatta a szívinfarktus regiszter átalakítását kényszerintézkedés alapúra, amellyel lényegében egy 40 éves tisztességes, becsületes munkát sároztak be.
A magyar Infarktus Regisztert egy neves orvos, akadémikus alakította ki. Megszerezte az adatvédelmi hatóság és az ETT támogatását, kialakított egy a betegek számára is vállalható rendszert. Ez volt Magyarország máig egyetlen önkéntes hozzájáruláson alapuló betegségregisztere. Kimagasló, 90%-nál is nagyobb lefedettséggel működött, mert az emberek legnagyobb része önként vállalta a tisztességes adatkezelést, hozzájárult ezzel is az orvosi kutatásokhoz. Ezt szennyezték most be, tettek tönkre és értelmetlenné. Az új rendszerben már semmilyen felvilágosítás, hozzájárulás nem kell, 50 évig őrzik meg minden beteg nevét, lakcímét, születési adatait, korlátlanul lekérhetnek adatokat az OEP rendszeréből, kiegészítendő az adatokat.
Az elmúlt időszakban több fontos dolog történt az egészségügyi etika területén. Az Orvosok Világszövetsége megváltoztatta az orvosi kutatások feltételrendszerét tartalmazó Helsinki Nyilatkozatot, 2013. október 19.-én. A személyes adatokra vonatkozó kutatásetikai feltételrendszert Magyarország sosem tartotta be, a módosítás után pedig a napnál világosabban taposnak rajta. Az új nyilatkozatból változatból törölték azt a lehetőséget, hogy a páciensek tiltakozása ellenére is lehet az adataikon kutatást végezni – ha a tiltakozások miatt nem lenne értékelhető a kutatás eredménye. Ez egy olyan, az orvosi lobbi hatására született helytelen felhatalmazás volt, ami csorbította a páciensek jogait és elvtelen előnyöket nyújtott a kutatásban érdekelt üzleti köröknek. Szerencsére a szervezet észlelte a hibát és törölte ezt a felhatalmazást.
Az Európai Parlament is nagy lendülettel dolgozik az új adatvédelmi rendeleten, mert még a jövő évi választások előtt szeretnék elfogadtatni. A legfrissebb fejlemény – köszönhetjük talán Edward Snowdennek – hogy a LIBE bizottság jelentős mértékben átalakította az eredetileg az üzleti körök által kilobbizott szöveget, és az érintettek jogainak helyreállítását tűzte ki célul.
Még a legrosszabb esetben is be fog dőlni a magyar kormányzat féktelen adatterrorizmusa, mert a módosítások lényege az lesz, hogy a tagállamok kényszerintézkedés alapú adatkezelését az EU a minimálisra fogja szorítani és minden egyes jogi kötelezettség előírásához szükség lesz a jogszabály előzetes jóváhagyására, amit az Európai Bizottságtól kell majd kérni. Befellegzik annak, hogy évente 10-20 módosítást (a páciensek jogainak megtaposását) vezet be az egészségügyi kormányzat jogorvoslat nélkül törvénnyel vagy rendelettel, ami ellen semmilyen tiltakozási lehetőség nincs. Kíváncsi leszek arra a pillanatra, amikor a többi állam elnéző mosolygása mellett Magyarország benyújtja véleményezésre az ő 600 jogszabályát.
Az EU GDPR (Általános Adatvédelmi Szabályozás) éppen aktuális, 2013. októberi változata szerint, a társadalombiztosítás adatkezelését a nemzetközi minimumra kell szorítani (remélem a 15 éves extrém megőrzési idő kiveri a biztosítékot Brüsszelben). A közegészségügyi nyilvántartásokat csak a határokon átnyúló fertőző megbetegedések elleni küzdelemre lehet majd használni. Minden egyéb adatbázisnál alaphelyzetben a hozzájárulás lesz az adatkezelés jogalapja. Kivételesen lehet szó jogszabály alapú adatbázisról (amit az Európai Bizottság hagy jóvá), de ezeknél az EU rendelet szerint kötelező lesz biztosítani a tiltakozás jogát. Minden adatbázist anonim módon, vagy a legmodernebb módszerekkel kódolva kell üzemeltetni, ezért számos mai regisztert alaposan át kell majd alakítani. A szolgáltatók adatkezelésének jogalapja végre az ő jogos érdekük lesz a mai jogtiprás helyett.
Azt már sem is említem, hogy az OEP, eredetileg pénzügyi elszámolásra tervezett adatállományában 15 évre visszamenően tárolt, minden egyes orvos-beteg találkozás, vényköteleles gyógyszerkiváltás adatát elérhetővé tették 70-80 ezer orvos számára. Felelősség nélkül, hiszen semmilyen szankcionálási lehetőség sem merült fel az illetéktelen megtekintőkkel szemben. Külföldi orvos ismerőseim jót nevettek ezen a próbálkozáson. A Parlament elé vitt szánalmas hatalmaskodásokkal Magyarország egyre távolabb kerül a kultúrállamok körétől és nevetségessé teszi magát más európai államok előtt. Az orvosi etika elemi szabályainak felrúgásával pedig az elmaradott afrikai országok színvonalára süllyed.
Dr. Alexin Zoltán